Viikko 44

Tällä viikolla teemana on syöpää sairastavien lasten hoito. Kirjoittajana on Sylva Ry:n vt. toiminnanjohtaja Anne Haartemo, ja erikoislääkäri, dosentti Arja Harila-Saari. 

Jatkoaikaa elämälle

Usein lapsen syöpä todetaan yllättäen. Oireet voivat olla epämääräisiä, ja harvoin edes lääkäri epäilee ensiksi juuri syöpää. Monet vanhemmat kertovatkin, että syöpädiagnoosi tuli yllättäen kuin salama kirkkaalta taivaalta.  Tämä tilanne on tuskallisen totta noin 150 perheessä maassamme joka vuosi. 
Asiaa ei ehdi kuitenkaan pitkään pähkäillä, sillä lapsi kiidätetään tarkempiin tutkimuksiin ja hoitoon lähimpään yliopistosairaalaan. 

Oma poikani Sami sairastui 6-vuotiaana imusolmukesyöpään. Kasvain poistettiin leikkauksella, ja hän sai rankat sytostaattihoidot. Ekaluokkalaiselle lääkehoito aiheutti paljon poissaoloja, ja hän jäi opetuksessa jälkeen. Kovien taistelujen jälkeen järjestyi lopulta myös kotiopetusta. 

Näin jälkikäteen ajatellen tarvittiin useassa kriittisessä vaiheessa vanhempien sitkeyttä ja rohkeutta oman lapsen oikeuksien puolustamisessa.
Onneksi poikani selviytyi ja viettää nyt varsin tavallista perheenisän elämää.
Kaikki eivät kuitenkaan ole näin onnekkaita, ja vanhempien suru lapsen menetyksen johdosta on suunnaton.

Nykyään noin 80 % syöpään sairastuvista lapsista paranee Suomessa.  

Elämänlaatua voidaan parantaa

Meillä vanhemmilla on huoli lastemme voinnista, vaikka he olisivatkin jo nuoria aikuisia. Moni isä ja äiti on ottanut yhteyttä Sylvaan oman poikansa tai tyttärensä terveysongelmien johdosta.

Tarkkaa tietoa lapsena saatujen syöpähoitojen myöhemmistä haitoista ei ole monella terveydenhuollon ammattilaisellakaan. Kun seuranta yliopistosairaaloissa loppuu, entiset lapsisyöpäpotilaat eivät tiedä, kenen puoleen kääntyisivät ongelmiensa kanssa.

Valtaosalla lapsena syöpähoitoja saaneista on todettu syövästä ja sen hoidoista johtuvia myöhäishaittoja.

Sytostaatit, sädehoito ja kantasolusiirto auttavat parantamaan yhä useampia lapsia, mutta samalla ne aiheuttavat monille terveydellisiä ongelmia. Eri elimille koituvat vauriot saattavat tulla esiin vasta vuosien, jopa vuosikymmenien kuluttua hoidoista. 

Aikuisiällä ilmenevien ongelmien ehkäisyä ja hoitamista varten tarvitaan pitkäaikaista seurantaa. Tällainen järjestelmä puuttuu vielä toistaiseksi maastamme.

Vastuu on yhteinen

Sylva ry on valtakunnallinen syöpäsairaiden lasten ja nuorten yhdistys, jolla on noin 1500 jäsentä eri puolilla Suomea. Valtaosa jäsenistä on syöpäsairaiden lasten perheitä.

Sylva ry:n suurin haaste nyt ovat syöpähoitojen myöhäishaitat ja niiden jälkiseuranta. Yhteistyötä tullaan tekemään potilaiden, julkisen sektorin terveydenhuollon ja terveydenhuollon järjestöjen kanssa.

Pitkän aikavälin tavoitteena on perustaa myöhäishaittojen seurantapoliklinikka jokaiseen viiteen yliopistosairaalapiiriin. Sen tehtävänä on mm. kerätä syöpähoitojen myöhäishaittoja koskevaa tietoa, koordinoida myöhäishaittojen hoitoa alkuperäisen hoitopaikan ja aikuisterveydenhuollon välillä sekä tunnistaa myöhäishaittoja. 

On tärkeää, että lapsuusiän syövän jälkeen potilaalle ja hänen perheelleen jää riittävästi tietoa sairaudesta, kun seuranta päättyy alkuperäisissä hoitoyksiköissä.

Tavoitteena on myös tuottaa ns. seurantapassi, jossa mainitaan saadut hoidot ja annettu lääkitys. Tämä auttaa syöpähoitoja saaneiden lasten, nuorten tai heidän huoltajiensa asiointia terveyskeskuksissa ja sairaaloissa. Lisäksi passista on hyötyä sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille.

Syövästä parantuneiden lasten määrä lisääntyy joka vuosi. Nyt viimeistään on ryhdyttävä toteuttamaan tätä seurantajärjestelmää.

Anne Haartemo
vt. toiminnanjohtaja
Sylva ry

LASTEN SYÖVÄN MYÖHÄISVAIKUTUKSET JA NIIDEN SEURANTA

Lasten syövän ennuste on parantunut koko ajan. Tällä hetkellä yli 80 % lapsena syöpään sairastuneista paranee. Tämä tarkoittaa sitä, että myös lapsuuden syövästä parantuneiden määrä väestössämme lisääntyy koko ajan. Onkin arvioitu, että ensi vuonna yksi 500 nuoresta aikuisesta on lapsuuden syövän pitkäaikaisselviytyjä.

Paranemisella on kuitenkin hintansa. Lapsena annettu syöpähoito, erityisesti sädehoito, lisää riskiä sairastua myöhemmällä iällä kroonisiin sairauksiin. Kahdella kolmesta parantuneesta on jokin hoitojen aiheuttama krooninen sairaus nuorella aikuisiällä. Selvinneillä on lisääntynyt riski sairastua toiseen syöpään, sydän ja verisuonisairauksiin ja luuston sairauksiin. Heillä todetaan myös kasvun ja hedelmällisyyden häiriöitä. Ensimmäisetkin lapsuuden syövästä selvinneet ovat vasta noin 50 vuoden iässä, joten kaikkia myöhemmällä iällä tulevia haittoja ei edes vielä tiedetä. Hoidot ovat muuttuneet ja kehittyneet koko ajan, minkä vuoksi myöhäishaittojen jatkuva rekisteröinti ja tutkimus ovat sen vuoksi välttämättömiä.

Suomi on ollut kärkimaa lasten ja nuorten syövän hoidon kehittämisessä. Näiden potilaiden myöhäisen seurannan osalta olemme kuitenkin muita maita jäljessä. Useissa Euroopan maissa toimii jälkiseurantayksiköitä, joissa lapsena tai nuorena syövän sairastaneiden seuranta, hoito ja ohjaus aikuisena toteutetaan. Näillä poliklinikoilla on useiden erikoisalojen osaaminen käytettävissä. Suomeen tarvitaan kipeästi tällainen järjestelmä.

Myöhäishaittojen riski vaihtelee syövän ja annetun hoidon mukaan, ja seuranta tulee järjestää jälkihaittojen riskin perusteella. Kun myöhäishaittojen riski on hyvin vähäinen, seuranta voi tapahtua esim. koulutetun hoitajan toimesta muutaman vuoden välein. Sen sijaan suuria sädeannoksia tai kovia syöpälääkehoitoja saaneiden potilaiden pitäisi päästä jälkihaittoihin perehtyneen lääkärin tarkastukseen vuosittain. Monet selviytyjät kaipaavat tietoa omasta syövästään ja sen jälkihaitoista sekä psyykkistä tukea aikuisiällä, jota jälkiseurantayksiköt voisivat tarjota.

Lasten ja nuorten syövän jälkiseurantayksiköt tulee perustaa yliopistosairaaloihimme. Jokaisen lapsena tai nuorena syöpään sairastuneen hoitoon panostetaan valtavasti resursseja. Resurssit on löydyttävä myös näiden selviytyjien seurannan ja hoidon järjestämiseen aikuisiällä sekä jälkivaikutusten tutkimustyöhön. Systemaattinen jälkiseuranta on edellytys myös tehokkaampien ja turvallisempien lasten ja nuorten syöpähoitojen kehittämiselle.

Oulussa 16.11.09

Arja Harila-Saari, Dosentti

Lastentautien ja lasten hematologian erikoislääkäri

Lapset ja nuoret, Oulun Yliopistollinen Sairaala